zoom-actu

Santé : Le témoignage de Richard, un ciotaden atteint de "Spina Bifida"

FauteuilRoulantJeudi 25 octobre avait lieu la journée mondiale du "Spina Bifida" qui touche la moelle osseuse. Nous avons rencontré un habitant de La Ciotat, atteint de cette maladie peu connue.

C'est une malformation congénitale du tube rénale. En France cette journée est organisée par l'association l'ASBH (Association nationale Spina Bifida Handicaps). Pour cette occasion nous avons rencontré Richard Roux, un ciotaden agé de 41 ans atteint de "Spina Bifida".

Depuis sa naissance, il vit avec cette malformation qui le contraint à être dans un fauteuil roulant. Il nous explique plus en détail cette maladie qui n'est malheureusement pas assez connu « pour 10% de la population nous pouvons voir la maladie qu'à la radio, une seule vertèbre est touchée et les conséquences sont faibles. Mais moi je fais partie des 90% des spina bifida dit myéloméningocèle, c'est quand nos méninges se sont mélangées et dans le dos ça fait une patate, ce qui fait qu'il y a impossibilité de marcher. »

"C'est une maladie évolutive différente de la myopie ou la sclérose en plaque, mais qui évolue avec le temps. Il faut savoir que chaque cas et différent. Par exemple, nous les quatre personnes atteints dans la région deux d'entre elles marchent avec une canne".

Il y a aussi un problème d'hydrocéphalie, qui concerne l'eau qui est normalement dans notre cerveau et qui dans ce cas ne marche pas. A cause de cela une valve hydro céphalique est installée dans le cerveau.

Les aprioris du public « les gens pensent en général que qu'à cause de ça, on est bête, alors que pas du tout. Parce que j'ai pu avoir un bac pro comptabilité et dernièrement j'ai passé un brevet de premiers secours, comme quoi ça ne m'a pas empêché. »

Se déplacer dans le centre-ville de La Ciotat n'est pas source de problème pour Richard « je ne rencontre pas d'énormes problèmes en étant en fauteuil à la Ciotat à part en ce qui concerne les bus urbains, ils ont mis le logo handicapé sur les bus ce qui veut dire qu'on est censés pouvoir les prendre, manque de pot, quand on demande, ils disent qu'ils doivent passer une formation pour descendre la cale. En plus les conducteurs disent que vu si on ne s'attache pas ils peuvent aller en prison » en rigole le quadragénaire.

« Il existe "mobile métropole", des petits bus qui viennent nous chercher directement chez nous, mais il faut prévenir minimum deux jours avant pour prendre rendez-vous. C'est bien mais ce n'est pas pratique »

Malgré une journée mondiale le "Spina Bifida", reste une maladie trop peu connu « il n'y a pas assez de prévention pour le spina bifida, les gynécologues ne font pas assez de prévention. Ils préconisent malheureusement l'interruption de grossesse. Les laboratoires ne se préoccupent pas de nous, c'est vrai qu'on a 1 naissance sur 1000, du coup nous nous faisions partie des maladies rares ».

En espérant qu'avec des témoignages comme celui de Richard Roux, les gens prennent plus conscience de cette maladie qui peut coûter la vie.

Photo : Illustration
Maude Cavat

En savoir plus => Faits-divers, société, culture, politique, sport... Ecoutez l'actualité de La Ciotat & environs sur Radio La Ciotat Fréquence Nautique - 107 FM, édition locale à 9h, (rediffusion à 12h15, 16h30 et 19h).

Publicité :
AventureGourmande_Copier
e-max.it: your social media marketing partner
 
mode-de-diffusion
on-facebook
on-twitter
animateurs